Daniel najednou přestal dýchat

Manželé Vretonkovi jsou našimi dlouholetými spolupracovníky a několikrát ročně vyučují pastory, služebníky a studenty biblických škol v Asii. Nyní se však situace zásadním způsobem změnila. Jednak vlivem pandemie není možné cestovat, ale jako rodina procházejí velmi těžkým obdobím. Chceme jim proto i v tomto údolí stát po boku a podepřít jak modlitebně, tak finančně. Prosím, přidáte se?

O nás. Jmenuji se Roman Vretonko. Pocházím ze Slezska. Společně se svou manželkou Rut a syny Lukasem a Danielem žijeme v Dačicích, malém městě v Jižních Čechách, kam jsme se přestěhovali za účelem pomoci misijní stanici AC Brno, aby zde vznikl sbor.

Co se stalo? Daniel se narodil v listopadu 2016 jako zdravé dítě. Že není s naším synem něco v pořádku jsme si uvědomili zhruba v jeho půl roce. Daniel se totiž přestal motoricky vyvíjet. To jsme ještě nevěděli, že se v jeho hlavičce něco děje.

V říjnu 2017 při návštěvě rodičů v Karviné Daniel najednou přestal dýchat. Křísili jsme ho a po příjezdu RZP jsme byli převezeni do nemocnice, kde nám v podstatě nic neřekli. Dostali jsme do výbavy Diazepam, pro případ „co kdyby“ a jeli jsme druhý den domů. Blížily se Vánoce, čas pokoje a klidu, a my jsme netušili, že jako rodiče budeme prožívat nejhorší dny v životě. Těsně před Vánoci v noci Daniel přestal dýchat. Dali jsme mu Diazepam, ale za dvě hodiny se stav opakoval. To jsme již volali RZP a odváželi nás do Jindřichova Hradce. Tam nám řekli, že to jsou epileptické záchvaty. Šok! Cože?! Epilepsie? Záchvaty se násobily. Další den byly 4, třetí den nás převáželi do krajské nemocnice do Českých Budějovic. Další den jich bylo 8, to už mu dělali magnetickou rezonanci, další den lumbální punkci, aby vyloučili zánět. Jenže záchvatů stále přibývalo, až jich bylo tolik, že se z jednoho probral a do deseti minut dostal další, a tak to pokračovalo celý den. Bezmoc, jakou rodič v takové situaci prožívá, je nepopsatelná.

Při výstupní kontrole nám lékař sdělil, že si musíme najít neurologa, který bude syna mít dále v péči. Ještě ten den jsem vytočila první číslo, které se mi ve vyhledavači zobrazilo, a po nějaké době jsem zjistila, že náš pan neurolog je specialista na dětskou epilepsii.

Po návratu jsme začali s Danielem rehabilitovat, poctivě jsme 4x denně cvičili, docházeli jsme ke specialistům. Náš neurolog nám pomohl dostat se do zařízení Arpida v Českých Budějovicích, kde probíhají intenzivní rehabilitace. Za 14 dnů jsme jeli na první pobyt. Zjistili jsme, že čekací doba dostat se na pobyt je 2 roky (!) a my jsme se tam dostali po dvou týdnech od zavolání.

Intenzivní rehabilitace Danielovi velmi pomáhají. V lázních Klimkovice si připlácíme neurorehabilitační program, který mu taktéž velmi prospívá. V roce a půl se poprvé sám posadil a o rok později udělal své první krůčky. Nyní věnujeme velkou pozornost psychomotorickému vývoji našeho syna. Za rok 2019 jsem byla s Danielem tři měsíce pryč z domu (2x měsíční lázeňský pobyt, 2x týdenní hiporehabilitace, dvoutýdenní intenzivní rehabilitace v Arpidě).

V loňském roce to byly 4 měsíce, co jsme byli mimo domov (totéž co předchozí rok + 2x dvoutýdenní intenzivní rehabilitace v soukromém zdravotním zařízení Hájek). Momentálně je Daniel po motorické i mentální stránce na úrovni cca 18 měsíčního dítěte. Nic nám neřekne, komunikace z jeho strany velmi vázne, ani nic neukazuje. Přesto všechno je to usměvavé dítko, které miluje společnost, přírodu, je rád, když si s ním někdo hraje. Intenzivně spolupracujeme s klinickou logopedkou, se sociální pracovnicí Rané Péče, která k nám pravidelně dojíždí a dalšími terapeuty (ergoterapeut, fyzioterapeuti, speciální pedagog).

V září 2020 Daniel nastoupil do vesnické mateřské školky s asistentkou. Daniel je velmi rád mezi dětmi. Největší výzvou v této době pro naši rodinu je časté odloučení, finanční zátěž a nejistota, co bude. Přesto důvěřujeme Bohu, věříme, že jsme v Jeho rukou a že ví o nás a o našem synovi.

Co nás čeká v roce 2021?
5x intenzivní rehabilitace v Ostravě
2x měsíc v lázních – neurorehabilitační program
2x týdenní pobyt v Arpidě – intenzivní rehabilitace
2x hiporehabilitace

Prosíme o modlitby. Modlitby jsou to, co potřebujeme nejvíce.
Za naši rodinu, abychom to vše ustáli. Roman pracuje na plný úvazek, vede stanici. Rut učí doma Lukase, cvičí
s Danielem, často odjíždí s mladším synem rehabilitovat.
Za naši stanici, kterou vede Roman.
Za staršího syna Lukase, který je často sám doma s tatínkem.
Za Daniela – za Boží jednání v jeho životě; ať nás Bůh vede ke správným lékařům, kteří nám pomohou.
Za pokrytí všech nákladů spojených s rehabilitacemi.

Co se týče výdajů… Intenzivní rehabilitace v Ostravě: 24.000 – 48.000 Kč / 2 týdny (záleží, co bude zvládat). Měsíc v lázních: 64.000 Kč (platí pojišťovna), my doplácíme 20.000 Kč (neurorehabilitační program) + 6.000 Kč logopedie. Týdenní pobyt v Arpidě: doplatek 3000 Kč (proplácí pojišťovna). Hiporehabilitace: 13.000 Kč / týden. Hájek: 74.000 Kč / 2 týdny. Tyto částky se násobí počtem terapií, které absolvujeme. Pomůcky se pohybují v řádu tisíců až desetitisíců. Takže v příštím roce nás čeká investice min. 300.000 až 500.000 Kč. Nepočítáme zatím s nejdražší terapií v Hájku, rozhodneme se až podle výše dostupných financí. I tak je ta částka šílená. A to nepočítám, že cca 150.000 Kč platí pojišťovna.

Pokud byste se chtěli zapojit a přispět na lékařskou péči pro Danielka, použijte prosím č. ú. 1057340/2060 nebo 100113352/0300, v. s. 2301. Do poznámky napište Daniel.

Příspěvek byl publikován v rubrice Články. Můžete si uložit jeho odkaz mezi své oblíbené záložky.